NYC marathon
I have a Dream
Ik heb vele dromen, maar
1 van mijn grootste dromen is het lopen van de marathon van New York. Deze droom had ik al vóórdat ik begon met hardlopen en deze droom is alleen maar groter geworden sinds ik de marathon van Rotterdam in 2014 heb gelopen.
Ik wil de marathon van New York niet zomaar lopen, maar ik wil hierbij graag geld op halen voor het goede doel. Dit goede doel is de WE-foundation. De WE-foundation zet zich in om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen van MPS VI. Nu vraag je je natuurlijk af wat is MPS VI?
MPS VI
MPS VI is een vooralsnog ongeneeslijke, progressieve stofwisselingsziekte, die kinderen na verloop van tijd beperkt in hun gehele motoriek. Lopen wordt steeds moeilijker tot onmogelijk en handen verstijven. Ook hun lichaamsgroei, gezichtsveld, gehoor en alle vitale organen (hart, lever, longen, etc.) worden aangetast. Gelukkig beïnvloedt MPS VI niet de intelligentie van kinderen. Hoewel ze fysiek en uiterlijk zichtbare kenmerken gaan vertonen, blijft hun intelligentie dus onaangetast. Dus hoewel kinderen met deze aandoening ‘gezond’ worden, geboren gaat in de loop van de tijd, hun hele functioneren dusdanig achteruit dat ze uiteindelijk bijna niets meer kunnen. Dit alles heeft te maken met het feit dat de afvalstoffen die zich in het lichaam opstapelen een normale ontwikkeling belemmert en alle organen aantast. Om deze afvalstoffen af te breken heb je specifieke enzymen nodig. Kinderen met MPS VI missen deze enzymen en daardoor kunnen ze dus niet afgebroken worden.
MPS-VI is ongeneeslijk. Sinds 2006 bestaat er een enzym vervangende therapie (ERT), die klachten kan verminderen. Dit houdt in dat de kinderen één keer per week via een infuus een stof krijgen toegediend die de werking van het enzym probeert te imiteren. Vanwege de kleinschaligheid van de ziekte wordt er heel weinig onderzoek gedaan naar andere mogelijke therapieën die echt genezing kunnen bieden of op zijn minst de klachten en symptomen kunnen beperken. Momenteel wordt er in het buitenland onderzoek gedaan naar de botontsteking die met de ziekte gepaard gaat en die de groei van de kinderen belemmert. Als de botontsteking bestreden kan worden, is er wellicht uitzicht op een normaler groeiproces in de toekomst. Ook wordt er een therapie met HGH (een groeihormoon) onderzocht om ook hier de zeer beperkte groei (patiënten worden nu tussen de 1.20 en 1.30 meter) te bevorderen. De WE Foundation wil deze initiatieven ondersteunen en wil in Nederland een eigen onderzoek opstarten waarbij de aantasting van de gewrichten centraal staat. Bij de ontwikkeling van een passend behandelplan kan de mobiliteit van MPS VI kinderen hopelijk langer worden gehandhaafd.
Thije, 2 jaar
Ik ben in aanraking gekomen met deze ziekte doordat het neefje (Thije, 2 jaar) en nichtje (Jonna, 4 jaar) van mijn collega sinds kort gediagnosticeerd zijn met deze ziekte. Ik hoorde hun verhaal en wil graag een steentje bijdragen aan de toekomst van hun en vele andere kinderen met deze ziekten. En ik dacht, wat is nou mooier om dit te combineren met mijn droom.
Jonna, 4 jaar
Helaas is het niet gemakkelijk om de marathon van New York te lopen. Ten eerste is het zo’n populair evenement dat je 10% kans hebt om door de reguliere inschrijving heen te komen (Deze vindt namelijk middels loting plaats). En ten tweede is het niet echt de goedkoopste marathon om te lopen. De reis is natuurlijk door de afstand al vrij prijzig, maar het inschrijfpakket is ook niet goedkoop. Toch is het mijn droom en zal ik er alles aandoen om er te komen. Ik ben zelf keihard aan het sparen, maar ik kan nog wel wat hulp gebruiken. En al het geld wat ’teveel’ is gaat rechtstreeks naar de WE-foundation.
15/3/2015 een kleine update… Het bedrag is bereikt om te kunnen deelnemen aan de New York Marathon, en ik sta inmiddels ingeschreven en sta 1 november aan de start van de TCS NYC marathon. Al het geld wat nu dus binnenkomt gaat rechtstreeks naar de WE-foundation.
Plan van aanpak & sponsoring
Ik heb Carla’s lunch en diner in Alphen aan den Rijn bereid gevonden om mij te helpen met het vervullen van deze droom en ik mag gebruik maken van hun ‘reclame’ tv. Ik mag plek op deze tv verkopen en het geld wat ik hiermee ophaal mag ik gebruiken om in NYC te gaan lopen voor de WE-foundation. Elke week komen er ongeveer 1700 mensen op deze plek en is het dus een goeie plek om reclame te maken voor een bedrijf. Dit is vooral aantrekkelijk voor bedrijven in en rondom Alphen aan den Rijn, maar mocht je nog andere goede ideeën hebben dan hoor ik ze graag. Ik heb 4 soorten sponsor pakketten (brons, zilver, goud & platina) gemaakt en wil je hier meer over weten, klik dan hier. Verder zal iedereen die mij sponsort benoemt gaan worden op deze site en zullen bedrijven met naam en logo op een speciaal ontworpen runningshirt meegaan tijdens mijn marathon en de weg er naar toe.
Sowieso doneer ik van elk gesponsord bedrag 25% naar de WE-foundation en alles wat ik boven het benodigde bedrag uitkom gaat ook rechtstreeks naar de WE foundation toe. Wil je meer over het sponsoren weten (ook kleinere donaties zijn welkom) klik dan hier of stuur een mailtje naar gaby@gabyrunstheworld.com.
Alvast heel erg bedankt!
15/3/2015 een kleine update… Het bedrag is bereikt om te kunnen deelnemen aan de New York Marathon, en ik sta inmiddels ingeschreven en sta 1 november aan de start van de TCS NYC marathon. Al het geld wat nu dus binnenkomt gaat rechtstreeks naar de WE-foundation.
Dream it, Wish it, Do it!
18 Comments
Lieve Gab!
Echt super tof dat je op deze sportive manier je steentje bij wil dragen aan het WE-foundation! Ik hoop ten eerste dat je al het geld bij elkaar krijgt om jouw eigen doel te bereiken!
Maar uiteraard hoop ik ook dat je genoeg sponors vind om ook het WE foundation te kunnen ondersteunen met een leuk bedrag!
Succes!
Hallo,
Wat een enorm lief gebaar!
Ik hoop dat je je droom mag waarmaken en dat je daarnaast de WE foundation kunt steunen.
Zet hem op!
Veel liefs,
Leanne (moeder van Jonna en Thije)
wat goed bezig! ga zo door. hoe meer geld voor de WE foundation des te beter! gr Joke Cok (collega van Leanne B. )
Lieve Gab!
Ik ken je niet maar wat lief van je dat je de WE foundation uitgekozen hebt als goed doel! Ik wens je heel veel succes toe en hartstikke bedankt dat je het bestrijden van MPS6 een warm hart toedraagt!
De oma van Jonna en Thije en de moeder van Maaike
Hoi Gab,
Wat supergoed dat je dit gaat doen! En een prachtige bestemming de donaties 🙂
Gaat doneren via jou of komt er link van de organisatie waar je kan doneren?
Keep up the good work! Trots op jou!
Groetjes,
Everdien
Heey Everdien
Vind je het goed als ik hier nog even op terugkom. Misschien kan ik het morgen even mondeling toelichten. Iig super dat je mee wilt helpen!
Groetjes gab
Goed bezig Gabrielle
Laat me weten op welk rekening nummer ik mijn bijdrage kan storten
Groet Rob
Laat ik je binnenkort weten, moet nog even 1 dingetje navragen bij de bank. Alvast bedankt!! Super!
Hey Rob, het rekeningnummer waarop het geld gestort kan worden is een door mij speciaal geopende rekening (hij staat op mijn naam, maar is een aparte rekening voor NYC) rekeningnummer is: NL05ABNA0474523209 t.a.v. G. Rietmeijer. Ik zorg dan dat er een deel van dit bedrag aan het einde van de rit naar de WE foundation gaat. Laat je even weten of je et vanuit comovado doet of vanuit jou persoonlijk? Dit ivm benoemen op de sponsorpagina
Groetjes Gabriëlla
Wat goed dat je op deze manier mee wil gaan doen aan de marathon in New York! Super!
Laat je weten hoe we kunnen doneren en hoe we jou kunnen sponsoren? 🙂
Liefs,
Miranda
Hey Miranda
Ik moet nog even 1 dingetje bij de bank navragen en dan laat ik je het weten. Iig het delen/onder de aandacht brengen van deze pagina zou ook al een beetje helpen. Ik ben hier ‘achter de schermen’ iig druk bezig met promofilmpje enz.
Alvast heel erg bedankt
Veel liefs
Hey Miranda, het rekeningnummer waarop het geld gestort kan worden is een door mij speciaal geopende rekening (hij staat op mijn naam, maar is een aparte rekening voor NYC) rekeningnummer is: NL05ABNA0474523209 t.a.v. G. Rietmeijer. Ik zorg dan dat er een deel van dit bedrag aan het einde van de rit naar de WE foundation gaat.
Veel liefs Gabriëlla
Super succes
Thnx!
Ohhhh zie nu je donatie!!! Enorm bedankt.
Wat een goed doel Gabriella.
Ik denk dat de kerstman het daar mee eens is.
En dan met z’n allen duimen dat je mee nag lopem.
Supergirl xxxxx
Heey Annemieke
Ohhh ik ben benieuwd wat de kerstman daarvan vind 🙂
Xx
[…] NYC marathon […]